Leben mit Fibrinogenmangel

Diese Informationen des Great Ormond Street Hospital (GOSH) erläutern die Ursachen, Symptome und Behandlung von Fibrinogenmangel.

Was passiert als nächstes?

Kinder und Jugendliche mit Fibrinogenmangel haben eine normale Lebensspanne. Wenn die Symptome mild sind oder nicht vorhanden sind, ist außer einer entsprechenden Wachsamkeit keine Anpassung an den Alltag erforderlich.

Wenn der Fibrinogenspiegel sehr niedrig ist oder fehlt, müssen möglicherweise einige Aktivitäten vermieden werden, z. B. Kontaktsportarten, bei denen ein hohes Risiko für Kopfverletzungen besteht. Die meisten täglichen Aktivitäten verursachen jedoch nur wenige Probleme. Es kann ratsam sein, eine Halskette oder ein Armband für medizinische Warnhinweise zu tragen, um Angehörige der Gesundheitsberufe auf einen Fibrinogenmangel aufmerksam zu machen.

Jede Operation oder gewünschte Schwangerschaft erfordert eine sorgfältige Planung im Voraus. Daher ist es wichtig, dass alle beteiligten Angehörigen der Gesundheitsberufe darüber informiert sind.

Kinder und Jugendliche mit Fibrinogenmangel müssen möglicherweise lebenslang überwacht und behandelt werden. Wenn sich Ihr Kind dem Teenageralter nähert, wird Ihr Arzt mit ihnen darüber sprechen, wie Sie sich darauf vorbereiten können, zum Gesundheitsdienst für Erwachsene überzugehen. Dies ist ein etablierter Prozess, damit die Patienten mit zunehmendem Alter unabhängiger werden und in der Lage sind, selbständig Vorkehrungen für ihre eigene Gesundheit zu treffen.